"Debemos huir de la idea de autocomplacencia que pueda asociarse al acto solidario y centrarnos en el hecho desesperado de aquellas personas que lo necesitan para sobrevivir." T.S.
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27.2.14

¿Conocéis a alguien con alguna enfermedad rara?

El próximo día 29 de febrero es el Día mundial de las Enfermedades Raras, estas son enfermedades poco estudiadas, que en su mayoría no tienen cura pero que afectan a más de 3 millones de personas en España. Este año el lema escogido es “Juntos por una mejor calidad de vida”, ya que la mayoría de las personas que sufren estas enfermedades  no se pueden valer por sí mismas y necesitan cuidados primarios por parte de la familia o médicos. Además de que al no estar estudiadas, las posibles operaciones o tratamientos son de unos muy elevados precios y pocas de las familias pueden permitirse ese gran coste.

Las enfermedades raras no sólo las sufren los en sí, sino que toda la familia se ve afectada, es un trauma psicológico y una continua tensión por no saber que va a pasar, algunas de estas enfermedades son tan escasas que hay menos de 5 casos en una comunidad. No son suficientes para que el estado o las farmacéuticas inviertan en estudios para intentar encontrar soluciones. Y las familias se sienten abandonadas y solas ante el problema.

Por eso, desde aquí, te pido que te informes sobre estas enfermedades, que participes en el telemaratón de TVE o te hagas socio de alguna asociación. No te cuesta nada y con eso puedes ayudar a muchas personas que realmente lo necesitan.

En la Federación Gallega de EnfermedadesRaras y Crónicas (FEGEREC) puedes encontrar información sobre las enfermedades raras y puntos de información que habrá distribuidos por Galicia en las fechas: 28/02/2014 - 09/03/2014.

Os animo a informaros sobre el tema, que aunque no lo creáis, podeis hacer muchas cosas por ellos.


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